心と身体

乾癬性関節炎と診断されてからの生活

コセンティクス

2016年から乾癬性関節炎の治療をしています。

自分の記録を兼ねて治療遍歴を書いておきます。

まず乾癬性関節炎とは何か?についてはこちらをご覧ください。
乾癬の種類と症状

乾癬性関節炎?強直性脊椎炎?線維筋痛症?

忘れもしない2016年1月。

友達の家に遊びに行き、ご家族にお誘いいただいて焼肉をご馳走になりました。

ちょっとお高めのお店で分厚いタンにカルビ、ハラミ、美味しいお肉をたらふくいただいた次の日に異変は起こります。

痛い。体が痛い。起きれない。なにこれ??頭も痛い。ひとまずその日は寝ることに。

だけどその次の日もその次の日も起きれない。

これは普通じゃないと病院へ。

思春期から体調を崩しがちだった私はなにかとストレスですねと言われるのが嫌で病院が怖かったのですが、体を起こすと頭が痛い状況をなんとかしたく、隣町の頭痛外来を訪ねます。

そこで「線維筋痛症じゃないか?」ということで詳しい先生を紹介されました。

紹介先の先生は疼痛治療のエキスパートの先生で、おそらく脊椎関節炎だろうということで治療開始。

生物学的製剤の投与が始まりました。

脊椎関節炎の治療。生物学的製剤のヒュミラ

ヒュミラという薬を使い始めました。
その頃の記憶がほとんどないのですが、痛みで死にかけていたことは記憶しています。
薬もどんどん増えていき、ワントラムにフェントスに、けっこう強めの疼痛のお薬を使っていました。
ただ、それでも痛みがゼロになったかというとゼロにはなっていなかったんですよね。
記録によるとトータルでヒュミラは56本使ったようです。
しかし出てしまいました。

「注射部位反応」

俗にいうアレルギーってやつです。

シンポニーという注射に変更になりましたがそちらも合わず、エンブレルという注射に変更になりました。

エンブレルまじ神!

そしてエンブレルを使い始めたのですが、これが劇的に効きました。
痛みが減り、座っていられる時間が増えたので、徐々に活動量を上げていきました。
と言っても本当に少しずつで5分座れたら次の日は7〜8分、その次の日は10分といったように無理はせずゆっくりゆっくり負荷をかけていきました。

脊椎関節炎じゃない。乾癬性関節炎だよ。

主治医の先生がしばらく休診されることになり、一時的に主治医が変わった時期がありました。
その際に発疹を指摘され、その発疹が「乾癬」であることがわかりました。
主に肘に症状が強く出ていたのですが、それまでは皮膚科に行ってもなんだか荒れているねと言われるだけだったのですごく衝撃的でした。
そのほかにも頭やお尻にも症状があり、そこで先生に指摘されるまで全く気づくことはなかったです。
頭皮の症状に至っては、ちゃんと頭洗ってんのになんでこんなにフケ出るんやろう?シャンプー合ってないのかな?くらいにしか思っていませんでした。笑
というかそれこそ皮膚科で「脂漏性皮膚炎」と言われたことがあったので、それなのかなと。
頭のカサブタが剥がれてくることに悩んでいたのは小学生の頃からだったので、もしかしたらその頃から乾癬だったのかもしれません。

乾癬は太ると悪化する?

個人的に太ったからと言って悪化につながるとは思わなかったです。
というのも寝たきり生活になった時に20キロ太ったんですが、関節炎の症状は最初の方が痛かったですし、皮膚の症状も大して変わっておりません。

乾癬はタバコで悪化する?

こちらは100%悪化するといえます。
ストレスがかかるとタバコを吸いたくなってしまうのですが、吸った翌日は関節炎も痛いですし、皮膚にも悪影響だと思います。
禁煙がどうしてもストレスになる場合は週に1本くらいなら良いかもしれませんが、絶対に吸わない方が良いです。しんどい思いをするのは自分です。

乾癬は感染症で悪化する?

こちらもイエスです。
主治医から聞いた話によると、乾癬は炎症により悪化することが多いらしく、特に歯の炎症がよくないそうです。
感染巣がある場合、そこの治療をすれば一気に良くなることが多いようです。

メトトレキサート(MTX)とコセンティクス

まじ神!と崇めていたエンブレルですが悲しきかな、抗体ができてしまったようで効果がなくなってしまったため、コセンティクスに変更しました。
その際、メトトレキサートも一緒に導入。
コセンティクスのペン型にはオートインジェクターという機能が搭載されていて、太ももにトンッ!と当てるだけで薬液が注入されるので実に簡単に自己注射をすることができます。

コセンティクス
コセンティクス150mgペン型
廃棄バッグが袋なので場所を取らない

エンブレルからコセンティクスに変更の際に辛かったこと

エンブレルからコセンティクスに変更する際に、辛かったことがありました。
体内からエンブレルが抜け、コセンティクスの血中濃度が安定するまでの間の期間にどうしても空白ができてしまうようで、その間、一時的に痛みが強まってしまい、仕事どころではなくなってしまいました。

幸い、周囲の理解に恵まれ、エンブレルで好調だった時期と同じくらいの活動量に戻れましたが、今後コセンティクスに抗体ができてしまった時に再度、あのつらい状態が訪れると考えるとなかなかきついものがあります。

可能な限り、日常からそのようなリスクは排除しておきたいor対応策を考えておきたいと考える性格ですので、主治医に尋ねたところ、コセンティクスは抗体ができにくいと言われているけれども、もしできたとしても良い薬がいっぱい出ていることと新しく使い始めるにしても今回のように3ヶ月もあれば大丈夫じゃないかとのことだったので、なるほど、避けては通れないんだなと思いました。笑

その時は潔く、人生のおやすみをいただいたと思うようにしようと思います。